Svenska Läkaresällskapet är en ideell, politiskt och fackligt obunden förening som ger ut Vård&Hälsa – ett magasin till DN:s läsare och allmänheten om vetenskap, utbildning, etik och kvalitet i hälsa- och sjukvården.

Max hör bra med sina ”robotöron”

Edwin, Emre och Max.
Edwin, Emre och Max går på improvisationsteater tillsammans.

När Max Rosling Rönnlund var knappt ett år insjuknade han i hjärnhinneinflammation, orsakad av pneumokockbakterier. Sjukdomen ledde till att Max förlorade hörseln. Räddningen blev cochleaimplantat.

Jag har alltid kallat dem för robotöron, säger Max Rosling Rönnlund, 12 år, om sina två cochleaimplantat. Han drar undan sitt hår så att den lilla, runda plattan på huvudet och ljudprocessorn bakom örat syns. Kort förklarat är cochleaimplantat (CI) ett högteknologiskt hjälpmedel som möjliggör för döva och gravt hörselskadade att uppfatta ljud, och för barn att utveckla hörsel och tal.

”Det gjorde mig ont att läsa hur illa döva har blivit behandlade tillbaka i tiden.”
Hans Rosling, farfar och professor

Max första robotöron

Max fick sina robotöron när han var ett år och två månader, så han har haft dem så länge han kan minnas. När robotöronen är på, finns det ingenting som tyder på att Max är döv. Han går i vanlig skola, spelar datorspel (LAN), tittar på filmer (som Deadpool), lyssnar på musik (fast inte på Justin Bieber) och hänger med kompisar. Tillsammans med Emre Sunar och Edwin Reis, som går i samma klass, deltar han en gång i veckan i en grupp som har improvisationsövningar i teater. Emre och Edwin säger att de nästan aldrig tänker på att Max inte hör utan sina robotöron, utom vid några få tillfällen.

– Det är när Max sover över hos oss. Då tar han av sina robotöron, och när man ska väcka honom hör han inget. Man kan spränga halva stan, men han bara sover, skrattar Emre.

– Han hör heller inget när batteriet har tagit slut, tillägger Edwin.

– Eller när jag simmar eller duschar, för då tar jag av mig öronen, säger Max.

Förra sommaren tog batteriet slut när Max var på cykeltur med sin pappa Ola Rosling.
– Då hör han inte trafiken. Vid sådana tillfällen använder vi tecken, även om vi inte kan så mycket teckenspråk. Max brukar fatta väldigt snabbt vad jag menar, berättar Ola.


Max som liten med farfar Hans Rosling.
Hans Rosling dog några dagar efter att artikeln hade skrivits. Ann-Charlotte Gyllenram, ordförande på Barnplantorna:
”Vi har mycket att tacka Hans för i form av goda råd, visdom, kunskap och ständig omtanke rörande barn med cochleaimplantat. Vi fick del av hans kunskap och glödande engagemang, vilket gav oss i Barnplantorna styrkan att fortsätta vårt arbete för familjer till barn med cochleaimplantat”.


Max sköter själv om laddningen av batterierna, vanligen laddas de under natten. På resor tar han med engångsbatterier som reserv ifall elen skulle krångla. Max berättar tålmodigt och pedagogiskt om sina robotöron. Fast kanske inte precis på en gång när han träffar nya människor.

– Helt förståeligt, säger Ola, ingen vill väl bli definierad efter sin funktionsnedsättning. Vi har märkt att barn har ett mycket naturligare förhållningssätt till Max än vuxna. När Max började skolan var det vanligt att lärare och vuxna problematiserade det hela: Hur ska vi göra nu? En del vuxna kan bli helt paralyserade, men barnen bryr sig inte.

Chock att Max förlorade hörseln

Ola berättar om vilken chock det var för honom och Max mamma Anna när Max förlorade hörseln. De började leta efter information om hur de kunde hjälpa Max på bästa sätt och om orsakerna till att Max hade drabbats. Även Max farfar Hans Rosling, professor i internationell hälsa vid Karolinska institutet, engagerade sig. Familjen fick kontakt med Barnplantorna, Riksförbundet för barn med cochleaimplantat och barn med hörapparat. Snart visade det sig att det fanns ett vaccin mot pneumokocker som hade kunnat hindra Max och många andra barn från att bli döva, men det ingick inte i barnvaccinationsprogrammet. Det var startskottet till att Barnplantorna, tillsammans med ett flertal läkare (inkl Hans Rosling och Hugo Lagerkrantz) i spetsen började kämpa för att vaccinet skulle införas i det nationella vaccinationsprogrammet. Det uppnåddes i januari 2009.


Läs mer: Hur fungerar cochleaimplantat, CI?


Hans Rosling har berättat om hur tankarna gick innan familjen hade fattat beslut om CI för Max.

– När Max var svårt sjuk försökte jag att sätta mig in i dövas villkor. Det gjorde mig ont att läsa om hur illa döva har blivit behandlade tillbaka i tiden, då de tvingades att lära sig prata. Jag ville vara realistisk och bestämde mig för att om inte Max skulle kunna opereras med CI, så skulle jag lära mig teckenspråk för att kunna kommunicera med honom. Jag insåg då att jag skulle behöva lära mig teckenspråk snabbare än Max för att kunna utveckla hans kommunikation och språk. Det skulle betyda två års heltidsarbete för mig, och jag skulle behöva leva bland döva för att det skulle vara möjligt.

Ola och Anna håller med.
– Hade det inte fungerat med CI skulle vi naturligtvis också ha lärt oss teckenspråk. Men nu fick ju Max möjlighet att höra med robotöron, och det har fungerat fantastiskt bra.

Ett barns utveckling

Det har framförts kritik mot föräldrar som skaffar CI till sina barn med hänvisning till FN:s Barnkonvention, där det fastslås att det handlar om barns rätt till teckenspråk och inte föräldrars rätt att välja.
– När Max fick CI handlade det snarare om ett barns rättigheter att få bägge möjligheterna. Tal, hörsel och språk måste utvecklas tidigt, konstaterade Hans Rosling.

– Ett språktest visade att Max har ett ordförråd som ligger på en 18-årings nivå, säger Ola lite stolt. Vi läste massor för honom när han var liten, vilket säkert påverkade hans språkutveckling positivt.

– Dessutom är vi lyckligt lottade som bor i Stockholm där stödet för hörselskadade och döva är bättre än på många andra håll, där man bara ger resurser för ensidigt CI, även när det skulle behövas på båda öronen. Den vård man får beror väldigt mycket på var i landet man bor, vilket förstås är helt orimligt.


Läs mer: Hans Rosling om förbättrad livskvalité för familjen


 Text: Maija Axelsson Foto: Rikkard Häggbom