Svenska Läkaresällskapet är en ideell, politiskt och fackligt obunden förening som ger ut Vård&Hälsa – ett magasin till DN:s läsare och allmänheten om vetenskap, utbildning, etik och kvalitet i hälsa- och sjukvården.

Cajsa Olsson, 22 år, har cystisk fibros: Livsviktigt med bra kontakt

Kvinna med inhalatorEn tät kontakt med läkare ökar hälsan hos patienter med kroniska sjukdomar. För barn och vuxna med cystisk fibros har ökad kontinuitet i vården vid specifika centra resulterat i att medellivslängden ökat från 7 till 50 år.

Studier visar att kontinuitet i vården ger lägre vårdkostnader och bättre kvalitet. De mest posi­tiva effekterna finns hos patientgrupper med kroniska sjukdomar. På 60-talet var medellivslängden för cystisk fibros drygt 7 år. I samband med att expertkunskap för sjukdomen orga­niserades i specifika mottagningscenter, ökade livskvalitet och livslängd snabbt. 

– Hälsan hos en person som har cystisk fibros kan snabbt förändras, vilket kräver snabb justering av behandlingen. Att minimera patientens kontakt med olika läkare och omvägen via akuten, har fått många positiva effekter, säger Birgitta Strandvik, professor emeritus inom barnmedicin och en av initiativtagarna bakom den framgångsrika vårdmodellen.

Nära kontakt med sjukvården

Cajsa Olsson, 22 år, har cystisk fibros och ser många fördelar med lättillgänglig kontakt med läkarexpertis: 

– Vetskapen om att jag snabbt kan nå en läkare som känner mig och är expert på min sjukdom gör mig trygg. 

Hon bor på Gotland och har under uppväxten haft kontakt både med allmänläkare på ön och Karolinska Universitetssjukhuset. Hennes erfarenhet är att det är oerhört viktigt att känna sig sedd och lyssnad på som patient. Hon har vid ett par tillfällen upplevt motsatsen. 

”Vetskapen om att jag snabbt kan nå en läkare som känner mig och är expert på min sjukdom gör mig trygg.”

– Att leva med cystisk fibros innebär stor risk för infektioner och jag känner tydligt när något inte är bra. Men när jag misstänkte lunginflammation ville inte läkaren bevilja lungröntgen, då han menade att min syreupptagningsförmåga var bra, säger Cajsa. 

Det var lunginflammation den gången och Cajsas mamma Lotta Olsson betonar vikten av lyhörda och engagerade specialistläkare som lyssnar in och förstår att patienten som lever med sjukdomen har viktiga insikter:

– Vi har träffat så många bra läkare, men har vid flera tillfällen mött läkare som saknat ödmjukhet. Cajsas första läkare var helt underbar. När han var bortrest satte han ett stort rött meddelande till jourhavande läkare: föräldrarna och Cajsa vet bäst.


Läs även: Om Svenska Läkaresällskapets levnadsvaneprojekt


Vardagen med sjukdomen

Sjukdomen drabbar framför allt lung­orna då slemmet på kroppens slemhinnor är tjockare och segare än normalt. Följden blir hosta, andnings­svårigheter samt upprepade luftvägsinfektioner. Fysisk aktivitet och andnings­övningar är viktiga inslag i behandlingen.  

– Jag tar cirka 60 vitamin- och medicintabletter om dagen och börjar med 30–60 minuter andningsgymnastik varje morgon för att minska slemmet i lungorna, säger Cajsa.   

Därefter väntar stallsysslor och tre timmars ridning som fysisk aktivitet. Var tredje månad åker hon till Karolinska Universitetssjukhuset för medicinering intravenöst.

– Där kan jag träffa dietist, sjuksköterska, läkare och sjukgymnast. Om jag känner mig sämre hemma, ringer jag för snabb hjälp på telefon, säger Cajsa. 

”Föräldrarna och Cajsa vet bäst”

Kontinuerlig läkarkontakt

Eva Zeisig, överläkare, specialist i ortopedi och delaktig i Svenska Läkare­sällskapets Levnadsvaneprojekt har hjälpt barn med cystisk fibros och lyfter vikten av att känna sin patient:

– Genom att träffa samma patient kontinuerligt har jag som läkare större chans att snabbare upptäcka subtila förändringar i sjukdomsförloppet. Om det är första gången vi ses är det inte säkert att samma förändringar ger mig en lika tydlig indikation på att behandlingen bör justeras, säger hon. 


Läs mer: Samtal i fokus


 Text: Therese Larsson Foto: privat