Svenska Läkaresällskapet är en ideell, politiskt och fackligt obunden förening som ger ut Vård&Hälsa – ett magasin till DN:s läsare och allmänheten om vetenskap, utbildning, etik och kvalitet i hälsa- och sjukvården.

Anna Eksell: ”Jag är inte min epilepsi”

Anna Eksell framför svart bilAnna Eksell, 37, har haft epilepsi sedan hon var 6 år. Sjukdomen har präglat hennes liv sedan dess, men hon har bestämt sig för att ändå leva ett så normalt liv som möjligt. Det här är hennes berättelse:

Det ena av de två första stora anfallen inträffade i badhuset med skolan, jag gick i första klass. Jag höll på att sjunka när vi badade. Först trodde alla att jag var duktig på att dyka. Sedan blev alla rädda, både de andra barnen och föräldrarna som var där. Den andra gången var jag hemma med en barnvakt, mamma var på föräldramöte. Efter det fick jag en utredning och en diagnos.

Min mamma var väldigt snabb att läsa på hur hon skulle göra för att jag skulle bli stark och klara mig. Hon kom till skolan och berättade för klassen och lärarna om min epilepsi. Hon har alltid varit ett otroligt viktigt stöd för mig.

”Min önskan är att människor inte skulle ha så mycket förutfattade meningar om hur en kroniskt sjuk person ska vara.”

Jag minns inte så mycket från den där tiden, men jag hade många små anfall, sådana som inte märks så mycket. Så jag tänkte inte på det hela särskilt mycket innan jag fick de riktigt stora anfallen. Vad jag minns från skoltiden är att jag var ganska ensam. Kanske berodde det också på något annat än på sjukdomen, men som vuxen kan jag se sambandet med min epilepsi. Jag blev till exempel inte hembjuden till klasskamrater när de hade kalas. Det var inte så mycket barnen som deras föräldrar. De var väl rädda att jag skulle få anfall. Barnen är oftast öppna, tar saker och ting mer naturligt.

Svårt med yrkesval

Under tonåren var jag rätt vild. När jag träffade killar berättade jag inte om min sjukdom, utan tänkte att de kommer att märka det när jag väl får ett anfall. Lite grann som en lektion i livet, haha. När jag blev lite äldre tog jag upp ämnet ganska snart, men inte så att jag någonsin skulle ha presenterat mig som en person med epilepsi. Jag är ju inte min epilepsi.

Med yrkesval var det svårare. Jag hade haft det besvärligt i skolan, klarade inte prov när jag blev stressad och kunde ha problem med minnet. Eftersom jag var praktiskt lagd kom jag efter gymnasiet in på floristlinjen. Det var ett fysiskt arbete och jag fick jobba med händerna. Men när jag sökte praktikplats och arbete stod folks fördomar ändå i vägen; de ville inte ha någon som kunde falla ihop på jobbet. Då spelar det ingen roll hur bra du är, så jag gav upp det där ganska snart.


Läs mer: Så kan du hjäpa en person som får ett epileptiskt anfall


Sedan läste jag om engelska och matte på folkhögskolan för att bli lärare; jag hade höga ambitioner. I dag har jag 25 procents projektanställning på Svenska Epilepsiförbundet och är sjukpensionär resten av tiden. När jag sökte sjukersättning hjälpte min mamma mig. De på Försäkringskassan hade svårt att förstå att min epilepsi varierar. När hon började kämpa för mig sa hon: ”Man måste för farao var frisk för att orka vara sjuk”.

Stereotyp bild av sjukpensionärer

Det finns en viss bild hur man ska vara när man är sjukpensionär. Det kan till exempel handla om hur man väljer att leva. Jag vill gå på konserter, kanske gå ut och ta en öl. Då tycker många att är man så pass sjuk att man inte kan arbeta, då ska man sitta hemma. Men jag vill leva och uppleva, även om jag ibland blir dålig av det. Men då tar jag det, det är priset man får betala.

Min önskan är att människor inte skulle ha så mycket förutfattade meningar om hur en kroniskt sjuk person ska vara. Vi alla är individer. Jag föreläser en hel del om epilepsi, men också om att våga leva. Det händer att det sitter folk framför mig med armarna i kors och säger: ”Vad vet du? Du lever som du vill!”. Då berättar jag om mina svårigheter, sorger och att det inte alltid är så lätt. Men också att jag väljer att inte tänka på allt som jag missar på grund av epilepsin. Allt ifrån att skaffa barn – jag ville ha sex barn – till att inte kunna ta körkort eller vissa jobb.

Svår graviditet

Jag hade ändå lyckan att få min dotter Agnes, i dag 12 år. Men det var inte lätt, både jag och min dotter höll på att stryka med flera gånger. Jag fick massor med anfall, kunde inte äta ordentligt, fick inte röra på mig som vanligt och mådde fysiskt jättedåligt. Epilepsimedicinen påverkade graviditeten, och Agnes föddes med hjärtfel och förträngningar i luftvägarna. Hennes luftvägar utvidgades senare med hjälp av en operation, och hjärtfelet växte bort.

”Man behöver vara stark när man får en sådan här diagnos.”

Fram till för ett par år sedan hade jag många mindre anfall, 15–20 per dag. I dag har jag i stort sett bara två i veckan och ett par stora anfall i månaden. I mitt fall påverkar stress och oro min epilepsi negativt. Det saknas kunskap om hur de psykiska faktorerna påverkar sjukdomen, man pratar nästan enbart om mediciner. Men epilepsin sitter ju i hjärnan och man behöver må bra på många andra sätt för att minska risken för anfall.

Först nu ser läkarna helheten

Först nu börjar läkarna se helheten; vad man äter, vad man gör på fritiden, om man mår bra i övrigt. Och det är först nu som jag har hittat en läkare, en neurolog, som förstår mig och alla mina tillhörande komplikationer. I dag skulle jag inte vilja vara utan min sjukdom, den har lärt mig så mycket om livet. Att hitta balansen i livet är den stora utmaningen. Att lära känna och acceptera sig själv. Och att få omvärlden att förstå att jag vet vad som är bra för mig och vad jag klarar av. Jag tror att jag har hittat en bra balans, men det har tagit väldigt lång tid. Nu har jag flyttat ut på landet, jag har hittat en ny kärlek, mår bra och är jättelycklig!


Kort om Anna Eksell
Ålder: 37 år.
Utbildning: Studier vid Örebro universitet. Utbildad florist.
Arbete: Projektarbete 25 procent i Svenska Epilepsi-förbundet.
Familj: Dotter Agnes och sambo Ronny.
Intressen: Djur och natur. Ofta socialt umgänge med vänner.
Utmärkelse: Svenska Epilepsi-förbundets Guldljuspris 2012.


Visste du att …

I Sverige har cirka 1 procent av befolkningen epilepsi. Orsaken är en permanent eller tillfällig skada i hjärnan. Anfallen förekommer i olika omfattning.


Epilepsiboken på vit bakgrundBoktips

Epilepsiförbundet har precis kommit med en ny handbok om epilepsi.
För mer info: www.epilepsi.se


Text: Maija Axelsson Foto: Tommy Hvitfeldt